PVSと歩く

論文が追い込みに入りました。
しばらくネットは控えめにしようと思います。
コメントを承認するまで、少し時間がかかるかもしれません。
ご了承ください。

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東京ではあまりの寒さにしもやけになったりしていましたが、北京ではその寒さが嘘のように、暖かい日が続いています。膝の調子もまあまあ。
この街にいるのもあとわずか。論文を頑張って終わらせて、残りの生活を楽しみたいです。

北京に戻ってきました。

機内ではわずかに膝が「ちりちり」痛いようなむずむずするような感じでしたが、前ほどではなかったです。

今日は指導教授に再発の報告。今までは余計な心配をかけたくなくて、調子を聞かれるたびに「まあまあです」とごまかしていたのですが、卒業後の話もすることがあるだろうと、報告しておくことにしました。

先生は手術や化学療法が好きではないらしく（やっぱり漢方薬が好きなのかしら？）、手術以外の選択肢はないのか〜と言っていましたが…。その中で心に残ったのは、「心の平穏が大事」というお話。

実は私、「病は気から」という言葉が苦手なんです。風邪くらいならそう思って頑張りますが、PVSとかってそういうものではないと思うし…。言わんとするところは分かるんですけど、「気力！気力！」っていうニュアンスがちょっと。（好きな人がいたらごめんなさいね）

でも今日言われた「心の平穏」ていう言葉はすんなり胸に入ってきたのでした。気持ちのことを言っているのは同じなんですが、病気に対する態度が違う気がします。私は「病気と闘う」というよりも、受け入れた上で、身の回りにあるものを大切に、淡々と穏やかにすごしていきたい、と思っているので、素直に受け止められたのかもしれません。

とかいいつつ、前回、日本に戻るまでは「論文三昧の生活で北京生活を楽しんでいないうちに歩けなくなったら…」と悩んだ時期もありました。そんな悩みがまた出てこないうちに、さっさと論文を書いてしまいたい。これもまた、心が平穏でないと書けないんですよね…。

（写真はANAの機内で出たパンダ型シュークリーム。クリームにはバニラがたくさん入っていて美味しかったです。中国線就航20周年記念だそうですが、ずっとデザートにつけてほしい。）

MRI画像診断の結果を聞いてきました。膝の裏側に再発しているとのこと。
画像では、膝裏の部分がぐしゃぐしゃとなっていましたが、それが炎症だそうです。

私の感覚では、膝裏は熱感も痛みもありません。むしろ前の方が強く腫れているので、てっきり前側に再発しているとばかり思っていましたが、違いました。前側の画像はクリアできれいとのこと。腫れも、全部水（血）だそうです。そこに何かあると思っていたのですが、これも外れました。これだから素人は（＾＾；）

すると前側の痛みは筋トレ不足ということに…（やっぱりな）

裏側の再手術は難易度が高いそうです。前回の手術で、神経と筋肉が癒着しているだろうから、そこを切ってしまう可能性が高いとか。主治医は「あまりやりたくない」とのこと。はっきり言ってくれることに感謝です。

固まりはまだあまり多くないそうなので、手術は先送りすることになりました。
放射線治療を考えるかもしれません。でもまだしばらく先の話です。

主治医にとっては面倒な裏側にできてしまったのですが、私は今すぐ手術しなくて済んでほっとしています。とりあえず卒業までもたせられそうです。先のことは、その時に考えましょう。

日本に戻ってきました。寒いですね〜！特に朝。みんなどうやってフトンから出ているの？？

それはともかく、昨日は久々の診察で、水を抜いたらまた血でした。色はやや薄め。細胞検査に回すそうです。今度ははっきりと「再発の可能性を考えた方がいい」と言われました。
そしてさっそく手術日程の話に入っている先生…
私はもう少し先送りしたいんだけどな〜。
結局、MRIの結果を見て相談することになりました。今後は関節鏡手術を繰り返すのがいいだろう、ということでした。再発するタイプで何度も手術するとなると、関節鏡の方が負担が軽くていいのかもしれませんね。

今日はMRIを撮ってきました。今回、フィルムは次の診察に持参とのことで、受付で受け取ってきました。さっそく自分で見てみましたが、もちろん素人に読影できるはずもなく、怪しげな箇所とにらめっこするだけ。造影剤ありにもかかわらず、ネットでよく見るサンプル画像ほど分かりやすくないです。

次の診察は来週。

やっと論文の初稿が書けました〜。
かなりのやっつけ仕事で、まだ直す所がたくさんあります。
でもこれで気分的には一段落して一時帰国できます。帰ったら定期検診です！

そこで気になるフトモモの筋肉。
ここ数週間、すっかり筋トレをサボってしまったので、左右で3センチくらい差がついてしまいました。
毎日1時間を筋トレにあてるって、何もないときはいいですけど、忙しかったりすると難しいこともありますよね。私も時間が取れなくなってきて、何かいい方法はないものかと考えてみました。

そこで見つけたのが、椅子に座ったままできる筋トレ。
椅子に座った姿勢から、片方の足を床から離し、膝をゆっくり伸ばします。床と足を並行にして、そのまま10秒。ゆっくり元に戻します。これを100回。

これなら作業中でも筋トレができる！100回なんてとても数えていられないので、とりあえずモモが辛くなるまでやりました。1週間で1センチ位戻ったかな…？

診察で怒られないように、これからがんばります〜。

今年もあと1日。

突然ですが、喪中なので新年のご挨拶は遠慮させていただきますね。
ブログで言うのも何か変ですが…

かわりに2007年を振り返ってみたいと思います。

06年冬の手術を受けて、この一年はリハビリに明け暮れたり、論文に追われたり（今も追われてる…）と、あまり多くのことを成し遂げられませんでしたが、それでも思いで深いことが多かったです。

このブログを始めたのもそのひとつ。病気は本来よくないことなんですが、コメントやメールをいただいて、お互いに励ましあうことができてとても嬉しく思いました。私の予想よりも患者さんが多かったのでびっくりしました。

治療は私自身、試行錯誤で、途方にくれることや不安に駆られることも少なくなかったのですが、そんな経験も誰かの小さな役に立てているのかな、と思うと少し勇気がでてきます。

始めた頃の理想にどれだけ近づけているか分かりませんが、これからも地道に続けていきたいと思います。読んでくださって本当にありがとう。

考えてみれば、今年の初めにはまだ杖をついていて、長く歩いたり立っていられなかったんです。それが今はこうして、少なくとも自分の望んだ場所にいられる、というのはすごいことなんですよね。家族はもちろん、6時間もの間手術で頑張ってくださったお医者様や、復学手続きを代わりにやってくれた友人、そのほかたくさんの人が私のために力を尽くしてくれたおかげだと思います。このことをいつも忘れずにいたいです。

これからも、よろしくお願いいたします。

みんなのPVSが一日も早く治りますように！

良いお年を。

ボーっと歩いていたら車よけの支柱に膝のお皿を思い切りぶつけてしまいました。電気が走って火花が散るくらい痛かった…><

後で見たら傷の真上で、赤くなって膨れていました。腫れている上にそこのところがさらにぷくっとなっています。昔の漫画でよくある「段々」になったたんこぶみたい。

PVSをつぶしてしまったかしら。曲げ伸ばしがとたんにしづらくなりました。
何にもならないといいけど。

中国のサイトでPVSのことを調べていると、「悪性化することがある」ってけっこう書いてあるのが気になります。良性のものが悪性化するなんてあるのだろうか。それは元々PVSではなかったのでは…と疑問です。ちなみに、日本のサイトではそういう情報は何も出てきません。

あと、私のPCに入ってる「家庭の医学」には、「広範囲に広がりすぎると切断することもある」って。私の主治医は、PVSが滑膜の外に広がることはないと言っていたんだけど…
せいぜいいって骨破壊ではないのかしら。それでも人工関節にできると思うし、切断する必要はないと思うけど。

国内発表の論文を読んだ限りですが、一時期、腫れて血がたまっている症状を全部「PVS」と呼ぶ傾向があったようです。でもそれだと、病気ではなくて「症候群」になってしまうので、「細胞レベルで調べるまでPVSかどうか判断するべきじゃない」と主張しているお医者様がいらっしゃいました。ただ血がたまるだけなら、関節内の怪我でもたまることがありますしね。

別の病気が併発しないとも限らないです。PVSとリウマチ、PVSと血管腫が併発している人のお話は、読んだり聞いたりしたことがあります。
悪性化とか、範囲が広がりすぎるというのも、PVSと何かを混同しているんじゃないのかなあ。

…と、素人の希望的観測でした。
でも患者にとっては併発だろうと何だろうと、そうなってしまったらたいして変わらないですよね…ま・変だと思ったらすぐに診てもらうのがいいですね。

（私はすぐに診てもらえない環境にいるので、上のようなことを色々考えてしまうのでした。）

＝患部を回すこと。

先日後ろを向こうとして、うっかり膝関節を使って回れ右をしてしまい、「ぐりっ」とやったとたんに痛みが走りました。

それで思い出したのですが、１年半前、同じように膝関節を使って方向転換をしようとして「ぐりっ」と痛くなり、それで発症したのでした。しかも膝の違和感を「関節が外れた」と勘違いして、患部をぐりぐり回してしまいました。朝まで待たずに腫れて痛くて目が覚める始末。

まさか「ぐり」と患部を回した程度で関節が傷つくわけがない…と当時は思っていましたが、関節鏡の生検報告を見せてもらって分かりました。巨大化した細胞のうち、いくつかに「捻転によると思われる壊死」がみられたとのこと。つまり関節が動いた拍子に増殖したPVSが骨にはさまり、つぶれたり血が出たりしていたというわけでした。

時々、膝を曲げ伸ばしするとお肉がはさまる感じがするのですが、それなんでしょうかね…
慣れてくるとつい忘れて以前のように動こうとしてしまいますが、気をつけねば。

関節で動こうとしない。振り向くときは体ごと。
1年半前もあの動きをしなければ、もう少し後になるまで分からなかったんだろうなあ、と思います。

「　きめごと　」の内容を整理しました。分かりやすくなっていればいいのですが。

お気づきかもしれませんが、少し前にブログカウンターとブログランキングを消しました。見てくれる人が多くても少なくても、ブログを続けていく気持ちに変わりはないことに気がついたのです。

その割に更新していませんが（^^;）
下手をすると「今日も腫れてる」ばっかりになってしまいそうなので…

ブログランキングを上げればたくさんの人に見てもらえますが、これもこのブログを続けるのにはあまり関係ないかな、と思いました。本当にPVSの情報が欲しくて探している人なら、きっとランキングに関わらず、見つけてくれるのではないかと思ったのです。

のんびり屋で気まぐれな私ですが、気がついたことはこれからも変えていきたいと思っています。どうぞ、よろしく。。

忘れていましたが、先週で滑膜全摘手術から1年だったのでした。

1年たってみて、一番調子がよかったのはいつごろなのか、はっきりしません。ステッキなしで外出できるようになったのは1ヵ月後くらい。電車が怖くなくなったのは3ヵ月後くらいかな。半年後くらいまでは筋トレとアイシングの繰り返し。半年〜8ヵ月後くらいは筋肉が戻っていなかったので歩きすぎると痛かったりしましたが、可動域は戻っていたし、日によっては腫れも引いてすごく好調ということもありました。坂道も楽々。アイシングは欠かせず、熱感も強かったですが、回復しているという希望があったのはこの頃かな（笑）

9ヵ月後に再発の可能性を言われました。その後すぐに北京に戻ってからは、いまいち調子が悪いという日が多かったです。腫れが強くて歩くのが辛い日が長く続いたりしてます。今までとはちょっと違う、ズキズキする痛みもあったりします。最近ではアイシングは逆効果なので、ほとんどしていません。

手術、特に退院するまでとその後のリハビリはけっこう大変でしたが、学生の身でとりあえず戻るところは決まっていたので、焦りもあまり感じずに済んだと思います。次の手術の時にはそんなこと言っていられないかも。でもそれまでの時間を区切って考えることで、毎日に弾みがつくようにも思います。

身をもって分かったことは、手術してもこの先どうなるか分からないから、行きたいところには行って、歩けるうちに歩いておけ！ただしあまりたくさんはダメ（笑）

私はなにかと物事を先延ばしにしてしまう所があるので、この病気ってけっこういい薬かもしれません。