PVSと歩く

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放射線科の定期検診に行ってきました。

患部が熱を持っているのが気になる、とお話しすると、「放射線をあてることで、発汗作用が失われるので、患部が汗をかけず、熱を放出できなくなっているのでは」とのこと。

軽く水をかけて熱がおさまるようなら、放射線の後遺症と考えられるそうです。

帰宅後、さっそく濡れタオルで膝が軽く湿るくらい拭いてみましたら、けっこう熱がとれるのです。
すぐにまた熱くなってしまいますが、繰り返し拭いているうちに、それほどカッカしなくなりました。

アイスノンでガンガン冷やすよりもお手軽で、湿布よりも体に負担をかけずにできるので、気に入りました。これからも続けようと思います。

失われた発汗作用は、少しずつ元に戻っていくものの、照射前と完全に同じには回復しないそうです。リンパの流れも阻害されるので、患部が腫れたりむくみやすくなります。これも、完全には回復しないとのことでした。

つまり、今の「腫れやすい、むくみやすい」という状態は、そのままPVSの再発につながるものではなくて、放射線の後遺症かもしれないのです。断定はできませんが、そういう要因もあると考えると、気が楽になります。

お肌が乾燥する、とか、腫れる、といった放射線の副作用については、治療開始前に説明を受けて知っていたのですが、実際に自分の体に起きてみて、はじめてそれがどういうつながりをもって、体にどういう影響を与えてくるのか、実感できました。「知識」だけではなくて、「しくみ」を理解することは大切だなあ、と改めて身にしみました。

先週膝のMRIを撮り、先日病院で診てもらいました。

今回のMRIは、12月に終わった放射線治療の結果を確認するのが目的です。放射線治療は1〜2か月してから効果が出てくるので、これまでずっと「今か、今か」と待っていました。

結果、医師が言うには「すっきりしている」。手術で取れなかった病巣が「なくなっている」。放射線治療は「すごい効いた」。

！！！

まだ熱は強いし腫れてるし、実感では手術前と変わらない状態が続いていたので、放射線も効果なしか…と思っていましたが、科学はそんなに観念的なものではなかったのですね。すごい。感動です。やっぱり諸々の医療情報に出ていたことは嘘ではなかったです。

ただし、「真ん中あたりに気になるところは残っている」そうです。よって継続観察は必要。 若干気になります。手放しでは喜べません。

これからどうなるんでしょうか。全然分かりません。
そして膝の毛も全然生えてきません。当たった所だけつるつるです。効果のあかしか。

今回は手術後から毎日リハビリの先生に診ていただきました。今も1週間〜10日間隔で通っています。

リハビリ＝血と汗と涙の世界というイメージを勝手に持っていましたが、痛いことや無理な動きは何もしませんでした。硬くなった筋肉をマッサージで和らげて、動く部分を効果的に動かすことで、つながっている筋肉も動けるようにしていこう、というとても合理的なものです。痛くて動かなかった部分が、スッと動くようになるのはまるで魔法のようです。

実際に私がやってみて、効果があった方法をいくつか紹介したいと思います。

興味のある方は、↓「続きを読む」をクリック

手術する前までは、再発といっても前回の手術から2年弱しか経っていないので、たいして成長していないだろうと思っていましたが、大間違いでした。手術前と、終わった後に話を聞いてみたら、いやー出てくる出てくる。

主治医によれば、私はじわじわと広がっていく苔のようなPVSと、大きな結節の両方ができるタイプなんだそうです。そう考えると、いわゆる「びまん性」「限局性」という分け方も、あくまで基本的な分類であって、これだけでは分類しきれないタイプもあるのでしょう。きっと、できてみてからでなければ分からないことなんでしょうが…

以前から気になっていた膝上内側寄りの大きなふくらみは、限局性のPVSでした。手術後、話を伺った母によると、こぶし大位のものができていたとか。前回、術後のMRIでは水しかなかったはずなので、わずか半年かそこらであっというまに大きな結節ができたことになります。

膝の外側には、外側側副靭帯を包んでトンネルのように苔状のPVSができていたそうです。これも後から聞いてヒヤッとした話。「できるだけ次の手術は引き延ばしたい」と思っていましたが、主治医の勧めを聞かずに先延ばししていたら、靭帯はどうなっていたか…

そのほか、膝の裏側を中心に、膝の奥にたくさん。

今回は、膝のお皿の上と膝の外側、横の方の二か所をそれぞれ１５〜２０センチくらいずつ切りました。横の方を切ったのは膝の奥を掃除するためです。裏側がすでに癒着していて切れず、前からもアプローチできないので、この方法を考えてくださったようです。

横から掃除するときに、外側側副靭帯をいったん骨から外し、掃除してからまたくっつけたそうです。クギ二本、膝に入ってます。好奇心旺盛な私はレントゲンが楽しみです。

手術時間は4時間くらいだったでしょうか。術後、硬膜外麻酔が漏れてしまったので（！）、当日の夜はかなりの痛みがありました。麻酔を抜いてから鎮痛薬が効くまで、それはそれは辛かったです。

まだ膝も筋肉も硬いし熱感が取れないので、筋トレやアイシングは欠かせません。
でも手術前より膝の外見はずいぶんすっきりした気がします。最初の全摘手術では腫れが強くてお皿の形が分かるようになるまで何か月もかかりましたが、今回は腫れが引いていくのが入院中から感じられました。

明日は退院後初の通院リハビリ、それから今週中に初の外来があります。

参考過去記事：　「限局性」と「びまん性」　

放射線治療のことは、まだ国内に異論も多いようですし、自分で効果を体験していないうちからブログに書くのはどうかな、という気持ちもありました。
医師によって放射線治療に対する考え方が違うので、消極的な先生も少なくないと思います。特に日本ではPVSに適用している病院が少ないので、なおさらデータがなくてやりたくない、という先生もいると思います。
私自身、まだわかっていないことも多いですし（何が分からないのかも分からない状態）、医師もそれほど細かいことまで教えてくれるわけではないので、治療を進めるうちに「こんなことになるなんて」ということもあるのではないかと思います。なのでみんなにお勧めするわけではないのですが、少しでも参考になれば、と思ってます。

放射線治療があることは、実は最初の手術の前にアメリカのサイトや他の病院の医師が書いた論文を見つけて知っていました。（PVSの英語名で検索してヤフー翻訳ツールで表示…ははは。）
再発が分かってから、主治医に「こういう治療法があるみたいなんですけどどうでしょうか」と論文のコピーをお渡ししました。その時は「手術で患部を取ってからでないと効果は低いだろう」というお話だけでしたが、その後半年して今後の治療方針を伺った時に、放射線治療を併用しよう、と言われました。

手術後に受けた方が効果が高いということは知っていたので、再発するかどうかわからない段階から、受けてみたいな〜と思っていました。でも他の病院の治療方針だし、反対されるかも…と思って言い出せませんでした。その後、北京に行った時も「やっぱり言っておけばよかった」と時々思っていたのです。だから念願叶って、というようなものです（笑）これが吉と出るか凶と出るかはわかりません。

私は放射線にはもともと恐怖心があります。そういう方は多いと思います。それでためらったのもありました。効果と副作用についてネットも含めてあちこちで質問しましたが、誰もはっきりと分かりませんでした。
そのころPVSで放射線治療を受けた方のお話を伺う機会があって、再発していないし副作用もなかったということで、選択肢として考えられるようになりました。

主治医は整形外科ですし放射線治療には詳しくないので、放射線科の先生を紹介していただいて、副作用のことなどを伺いました。放射線科でもらったパンフレットは、分かりやすくて安心材料になりました。　日本放射線腫瘍学会のサイト　で読めます。

どのくらい量をかけるかは病院によって方針が違うと思います。もっと少ない人もいるようですが、まだ模索中ということと、膝にかけられるのはこの一回きりということで、副作用の少ない範囲でより効果が高い量を選んだという説明を受けました。

まだ私も決意7割、不安3割というところです（もっとかも）。受けようと決めた最大の理由は、ひざの裏側が癒着していてもう手術できず、裏側のPVSが残っているままなので、何回手術を繰り返しても再発はほぼ確実ということ。裏側の手術から1年半以上経っていて、これ以上PVSが育ったら時機を逃してしまうだろうということ。それと何度も手術して、麻酔とかやっぱり辛いな〜と思ったからです。毎日通院したり、料金も一回3,000〜4,000円と負担は大きいですが…

論文は、「診療 Pigmented villonodular synovitisに対する術後放射線治療」というタイトルで、2003年11月の「臨床放射線」という雑誌に出ています。
国会図書館で読めます。郵送でもコピーの取り寄せができます。
　国会図書館　の「雑誌記事索引の検索/申込み」というところから、年代にチェックを入れて、論題に「色素性絨毛結節性滑膜炎」と入れて検索すると詳細が出てきます。（ネット上では内容は読めません）
興味のある方は探してみてください。

副作用について考えたことなど、また書いてみたいと思います。

やっと論文の初稿が書けました〜。
かなりのやっつけ仕事で、まだ直す所がたくさんあります。
でもこれで気分的には一段落して一時帰国できます。帰ったら定期検診です！

そこで気になるフトモモの筋肉。
ここ数週間、すっかり筋トレをサボってしまったので、左右で3センチくらい差がついてしまいました。
毎日1時間を筋トレにあてるって、何もないときはいいですけど、忙しかったりすると難しいこともありますよね。私も時間が取れなくなってきて、何かいい方法はないものかと考えてみました。

そこで見つけたのが、椅子に座ったままできる筋トレ。
椅子に座った姿勢から、片方の足を床から離し、膝をゆっくり伸ばします。床と足を並行にして、そのまま10秒。ゆっくり元に戻します。これを100回。

これなら作業中でも筋トレができる！100回なんてとても数えていられないので、とりあえずモモが辛くなるまでやりました。1週間で1センチ位戻ったかな…？

診察で怒られないように、これからがんばります〜。

ボーっと歩いていたら車よけの支柱に膝のお皿を思い切りぶつけてしまいました。電気が走って火花が散るくらい痛かった…><

後で見たら傷の真上で、赤くなって膨れていました。腫れている上にそこのところがさらにぷくっとなっています。昔の漫画でよくある「段々」になったたんこぶみたい。

PVSをつぶしてしまったかしら。曲げ伸ばしがとたんにしづらくなりました。
何にもならないといいけど。

中国のサイトでPVSのことを調べていると、「悪性化することがある」ってけっこう書いてあるのが気になります。良性のものが悪性化するなんてあるのだろうか。それは元々PVSではなかったのでは…と疑問です。ちなみに、日本のサイトではそういう情報は何も出てきません。

あと、私のPCに入ってる「家庭の医学」には、「広範囲に広がりすぎると切断することもある」って。私の主治医は、PVSが滑膜の外に広がることはないと言っていたんだけど…
せいぜいいって骨破壊ではないのかしら。それでも人工関節にできると思うし、切断する必要はないと思うけど。

国内発表の論文を読んだ限りですが、一時期、腫れて血がたまっている症状を全部「PVS」と呼ぶ傾向があったようです。でもそれだと、病気ではなくて「症候群」になってしまうので、「細胞レベルで調べるまでPVSかどうか判断するべきじゃない」と主張しているお医者様がいらっしゃいました。ただ血がたまるだけなら、関節内の怪我でもたまることがありますしね。

別の病気が併発しないとも限らないです。PVSとリウマチ、PVSと血管腫が併発している人のお話は、読んだり聞いたりしたことがあります。
悪性化とか、範囲が広がりすぎるというのも、PVSと何かを混同しているんじゃないのかなあ。

…と、素人の希望的観測でした。
でも患者にとっては併発だろうと何だろうと、そうなってしまったらたいして変わらないですよね…ま・変だと思ったらすぐに診てもらうのがいいですね。

（私はすぐに診てもらえない環境にいるので、上のようなことを色々考えてしまうのでした。）

＝患部を回すこと。

先日後ろを向こうとして、うっかり膝関節を使って回れ右をしてしまい、「ぐりっ」とやったとたんに痛みが走りました。

それで思い出したのですが、１年半前、同じように膝関節を使って方向転換をしようとして「ぐりっ」と痛くなり、それで発症したのでした。しかも膝の違和感を「関節が外れた」と勘違いして、患部をぐりぐり回してしまいました。朝まで待たずに腫れて痛くて目が覚める始末。

まさか「ぐり」と患部を回した程度で関節が傷つくわけがない…と当時は思っていましたが、関節鏡の生検報告を見せてもらって分かりました。巨大化した細胞のうち、いくつかに「捻転によると思われる壊死」がみられたとのこと。つまり関節が動いた拍子に増殖したPVSが骨にはさまり、つぶれたり血が出たりしていたというわけでした。

時々、膝を曲げ伸ばしするとお肉がはさまる感じがするのですが、それなんでしょうかね…
慣れてくるとつい忘れて以前のように動こうとしてしまいますが、気をつけねば。

関節で動こうとしない。振り向くときは体ごと。
1年半前もあの動きをしなければ、もう少し後になるまで分からなかったんだろうなあ、と思います。

全摘手術の傷跡写真です。

手術を決めるときに傷の大きさを気にされる方もおられると思うので、もっと早く公開したかったのですが、手術直後はあまりの生々しさに迷っていました。

先日やっと比較材料を撮りましたので（笑）腫れの引き方や、傷がどのくらい薄くなるか見比べてもらえればと思います。

今の部屋が少し暗くて写りがよくなかったので、10ヵ月後の写真は明るさと色を少し調整してあります。

（↓写真を見るには「続きを読む」をクリックしてください。）

私が毎日やっているトレーニングは、フトモモとふくらはぎの筋肉を柔らかく、強くするためのものです。

膝が弱いと周辺の筋肉に過度の負担がかかり、違うところまで痛くなってしまったり、歩くのが億劫になってしまいます。これを防ぐために、ひざ周りの筋肉を鍛えておくのが大事、と主治医から勧められました。

手術直後は１０分も歩くと筋肉がつっぱってしまいましたが、その後筋トレを毎日がんばったおかげで、今は多少のショックなら筋肉が吸収してくれるという感じになっています。

だいたい、次の順番でやっています。

１、ふくらはぎのストレッチ

　机に手をついて片足を前に出して少しずつ曲げ、後ろの足のふくらはぎを伸ばす。後ろの足はまっすぐのまま。反対側も同様。気持ちいいくらいまで伸ばす。

２、フトモモのストレッチ

　机に片手をついて、もう片方の手で左足の足首を持ち、かかとをお尻のほうに近づける。上体はまっすぐのまま。フトモモが伸びていることを感じながら十分曲げる。反対側も同様。

（このほかに、床に座って開脚ストレッチ、足をそろえて前屈などをしています。）

３、ボール体操

　床に足を伸ばして座り、ドッジボールをモモの間に挟んで両足でつぶすように強く押す。モモとボールは床から離さない。５秒×２０回。

４、足上げ

　足首におもりをつけて、床に仰向けに寝る。フトモモに力を入れて足を伸ばしたまま上に１０センチほど上げる。膝は曲げない。５秒×２０回。反対側も同様。

５、横上げ

　足首におもりをつけて、床に横向きに寝る。下になった足は膝を９０度曲げる。横向きのまま、上になった足を伸ばしたまま上に１０センチほど上げる。膝は曲げない。５秒×２０回。反対側も同様。

　おもりは１ｋｇくらいから始めて、少しずつ重くしていきます。一度重くしたら、その重さで２週間は続けたほうがいいようです。

　このほかに、爪先立ちでかかとの上げ下げや、ゴムバンドを使ったトレーニングもしています。筋トレを始めたばかりの頃は、筋肉がこわばるので軽くマッサージをしていました。それから階段の上り下りがぎこちないときには、湯船の中で片足で立ち上がってしゃがむ練習をしたり、臨機応変に付け加えています。

ストレッチは筋トレの後にもう一度やってもいいと思います。歩きすぎて疲れたときなども、効果てきめんです。

全部やって小一時間。単純な動作で退屈してしまうので、私はテレビを見ながらやっています。

終わったら、膝周りをアイスノンや氷枕で３０−４０分くらい冷やします。

私は膝がまだ弱いし出血が続いていることもあり、今でも筋トレを１-２日休むと、歩行時は膝の弱さをもろに感じるようになってしまいます。

筋肉をつけるには少し筋肉痛になるくらいがいいそうですが、歩ける程度まで筋肉がついたら、そのまま維持することが目的なので、あまり無理せず、毎日続けることを大切にしています。