PVSと歩く

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またまたご無沙汰しています。

3月の地震では、私もあやうく帰宅困難者になるところでした。幸い、急用のある人を社用車で送ってくださったので助かりました（帰宅は深夜でしたが）。

心配してメールしてくださったみなさま、ありがとうございました。

9月末で、最後の手術からちょうど3年たちました。

その日は定期検診の日。MRIは異常なし。
次回は半年後、MRIは「もう1年おきでいいでしょう」とのこと。

やりましたー！ここまで来ましたよ！

病気が分かってから色々辛いこともありましたが、自分が納得できる治療を受けられるように頑張って良かったと思います。

これからも日常のケアをしっかりやって、大事に付き合っていきたいと思います。

ところでこのブログはPVSに特化しています。
症状が落ち着いてきた今、特に書くこともなくなりました。

少し前から更新頻度が落ちていますが、今後も何か思いついた時、あるいは突発的事件があった時以外、定期検診くらいでしか更新しなくなると思います。
ご了承ください　＆　気長にお待ちいただけると嬉しいです。

コメントやメールには今まで通り、早めに対応したいと思います。ご遠慮なくお書きください。

それから、私の日常生活は別のところで書いています。こちらも最近は週1ペースですが…

もしよろしければ、覗いてみてください。生存確認に（笑）

せっかくのご縁（PVSつながり）ですので、ゆるやかにつながっていけたらいいですね。　

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それでは皆様もお体くれぐれも大切にしてくださいね。

ごぶさたしています！

もうすぐ最後の手術＆放射線治療から丸2年です。
先日、恒例の定期検診を受けてきました。

結果、再発なしです！ばんざい！

今回は、整形の先生にお願いして、放射線科の先生にも画像を見ていただきました。

他の先生にMRI画像を見せたいと言ったら失礼かな？と心配していましたが、「いいよいいよ、持って行きなよ」とばかりにすごく快くOKしてくださって、チーム医療では当たり前のことかもしれませんけど、「良い先生だなあ…」とますます信頼感を強めました。

放射線科で見ていただいたら、裏側に残っている部分も「全然大きくなっていないし、照射直後より薄っぺらくなっている」とのこと。

整形の先生も、放科の先生も、「よかったね〜」と喜んでくださって、本当にうれしいです。
放科の先生は、PVS患者を診るのは初めてだそうで、特に印象深いとおっしゃっていました。

実は最近、将来のことを考えて医療保険に入ろうと思っていたものの、2社に電話したら「既往症ありで、治療終了から5年間は加入できない」と断られ、少々へこんでいたのでした。

でも、この分なら、あと5年たって再発しなければ、加入できるかもしれません。
あまり期待してはいけないと思いつつ、やはり希望は膨らみます。

それと、6月まで在宅勤務でしたが、7月から通勤しています！
通勤時間は電車で1時間、半分くらい座れます。毎日3〜5キロくらい歩いています。
新しいランチのお店を開拓するのが小さな楽しみです。

こうやって「ごく普通の毎日」を過ごせるのも、あまり症例がない・手術が困難・初めての放射線適用という、面倒な治療を思い切って、しかも丁寧にしてくださった先生方のおかげだな…と思います。
それから、病気や治療方法について色々な情報を教えて下さったり、助けて下さったPVS仲間、医療関係者のみなさん。

少しずつのことが積み重なって、今があるんですね。
そのことを忘れずに、毎日の生活を丁寧に過ごしていきたいです。

再手術から1年半後の定期検診（MRI診断）に行ってきました。

結果…

再発なし！

さらに嬉しいことに、炎症が1年前の画像と比べておさまっているそうです！

放射線科の先生によると、放射線治療の効果は照射から約１年間のうちに出てくる。
照射に伴う腫れや熱感などの副作用は、１〜２年のうちにおさまる。
（完全には、おさまらない。それに、私は残っている部分があるので、くすぶるような感じで炎症は続くとのこと。）

今までの腫れや熱感は、ある程度は放射線治療の副作用だったのかも。

この後も、もう少し腫れや熱が引くかもしれないとのことです。

今日は、病院の待ち時間を利用して、お濠沿いを散歩して買い物をしました。
これで1万2000歩です。

受ける前は不安だったけど、放射線治療を受けて本当に良かったと思います。
先生も、「1ヶ月も毎日通ったかいがありましたね」と言ってくれました。

手術前にびまん性と分かっている方、放射線治療について、主治医とぜひ相談してみてください。

次回は、半年後にMRI＋レントゲンです。変形性膝関節症もチェックするそうです。
いろいろあるけど、今日はいい日だ。。

1日に5kmくらいは歩けるようになりました。

私は在宅勤務なので、歩こうと思わなければほとんど歩かずに済む生活です。
手術直後は楽でしたが、回復してくると逆に良くない点もあるようで。

というのは、平日にほとんど歩かず、休日にまとめて歩く生活は、そのアンバランスさが膝にとってはよくないのだそうです。
一番いいのは、毎日バランス良く、同じくらいの歩数を歩くこと。

毎日膝にとって6割くらいの歩数を歩いていれば、いざというときに10割、12割歩くことになっても、それほど翌日に響いたりもしないし、関節に負担がかかることもないそうです。

そこで、買い物のときはわざと遠回りしたり、寄り道して歩数を伸ばすことにしました。
今の目標は、1日平均4000歩です。
私の場合は約40分、約3kmです。

もちろん、調子が悪い時は休んで、調子がいい時に歩いて平均値を伸ばせばいいので、「歩かなきゃ！」と構える必要はありません。

PVSと共存しているので、膝はどうしても弱い状態。
何も問題がない人のように膝を使うことはできません。
筋トレも、主治医から「基礎メニューにとどめておくように」と言われています。

でも、歩数を伸ばしていく、という目標をもらって、自分は確実に良くなっている、次の段階に進んでいる、と実感できています。

心身ともに、ブログタイトルの通り、「PVSと歩く」ことができるようになってきました。

もう7日ですが、あけましておめでとうございます。

すっかりご無沙汰していますが、私は元気に筋トレをやっています。

理学療法士の先生に色々教えていただいてわかったのですが、手術後の痛みはほとんどが筋肉の痛みのようです。

一時期、膝の裏（PVSが残っているあたり）が痛かったり、手術をしていない方の足が痛かったりして、不安になったこともありました。
でもマッサージでほぐしてもらったら解消したので、再発などではなく、筋肉のせいだとわかりました。

手術では筋肉を切って病巣に到達していて、これが後遺症の一番の原因。
一度切られた筋肉は力がゼロどころかマイナスになってしまう。
動かない筋肉で動こうとするから、痛みが出たり、姿勢が変になったり、別の場所が痛くなったりする
…ということです。

さらに恐ろしいことに、痛いからと動かさないでいると、関節液がゼリー状に固まってしまい、ちょっとやそっとの筋トレでは動かなくなってしまうのだそうです。
炎症が起きているとなおさらこれが顕著で、関節が「休まなきゃ！」と、動きを止めてしまうのだそうです。
そこを、冷やしたりマッサージしてだましつつ、動かしていく。
動かすことで関節液が循環して、炎症を起こす物質も流され、動かすほど調子が良くなる、という良性の循環が起きるそうです。
もっとも、その辺はプロにアドバイスをもらいながらやらないと、自分ではなかなか把握できません。

万歩計を持つようにしたら、どれくらい歩けば足が辛くなるのか、翌日に響くのか、などが分かってきました。
最高で1万2000歩くらい歩けるようになりました。
専業主婦の家事労働で5000〜6000歩、通勤している人で1万歩、営業職で1万2000歩が目安だそうですから、歩数としてはもう充分ですよね。

それくらい歩いても、歩いた後に冷やして、しっかりマッサージをしておけば、翌日にも響かなくなりました。

この調子で、引き続きうまく付き合っていきたいと思います。

今年もどうぞよろしくお願いします。

定期検診でMRIとレントゲンを撮りました。

春に主治医が定年退職して別の先生が主治医になり、今回はそれから初めての検査です。
レントゲンを右も左も、前・横・後ろ…と全角度から撮り、初めてのことでびっくりしました。
丁寧に診てくれたんだなあ。

結果…再発していませんでした！骨にも異常なし。
軟骨も、一時はすり減っているといわれましたが、今回は「年相応」だそうです＾＾；　角度の問題？？

裏側にはまだ残っています。最初の手術で神経や動脈が癒着してしまっていて、危ないので再手術では手をつけなかった部分です。

手術前のMRIと比較して見せてくれました。前側はきれいになくなっています。裏は半分くらいに減っています。横からも掻き出したし、放射線もあてたから、小さくなったのかな？

裏側が大きくなり始めたら、再々手術を視野に入れるとのこと。
でも切れないとすると完全には取れないだろうし、どうなるんでしょうかね〜。

リハビリの先生によれば、裏側が大きくなってきたら膝を伸ばしづらくなるのではないか、とのこと。
神経もリンパ腺も圧迫されて、影響が出てくるそうです。自分で分かるかなー。

実は放射線で裏も全部なくなっていることを期待したのですが、そこまでは無理だったんですね。
今後は予防効果に期待です。

でもPVSとはいよいよ一生のお付き合いです。

病気と向き合うとか、病気と付き合いながら暮らすというのがどういうことなのか、まだよく分かっていない気がします。

でも、この病気になってから、人生観も考え方も少しずつ変わってきました。
病気になったおかげで、人生を大切に考えられるようになりました。
病気を憎んだり、できなくなったことを惜しむよりも、大事なものに少し気づいた、そのことを大切にしていきたいのです。

病気の膝を嫌いにはならないように…（膝だって傷だらけでがんばっているんだから！）
人生のパートナーとして名前でもつけようかな！？

リハビリ再開の前にレントゲンを撮りました。軟骨が一部すりへっているとのこと。
発症から3年近く水がたまりっぱなしだったので、仕方ないですね。
幸い、歩いてもまだ痛みが出るようなことはないので、今のうちに筋肉をつけて、
変形性膝関節症を予防したいです。

リハビリを再開した直後は、けっこう腫れていました。
膝に負担をかけるようなトレーニングではないのに、水がたまっている気がしたり。

何週間か続けたら、膝の形もすっきりして、熱感も引いてきました。
トレーニングの成果でしょうか。
違和感なく歩ける距離も伸びてきた気がします。

じっと同じ姿勢で動かずにいるとすぐに関節が堅くなって、動きづらくなります。
炎症がある状態だと、筋肉は「休んでおこう」とするので、それで堅くなるのだそうです。
すぐに硬くなるのは炎症のバロメーターかもしれません。

不思議なことに筋トレをすると逆に炎症が静まったりします。
だるくて熱感があってつらい時でも、頑張ってトレーニングをすると、熱が引いて動きやすくなります。
炎症物質を流す効果があるのだとか、その辺は私にもまだよくわかりません。
循環がよくなるということかな？

逆に何日もさぼってしまうと、すごくだるくなってきて、あちこち痛くなります。
それが分かってからは、毎日できるだけ時間を作って筋トレをするようになりました。
体の声を聞くことができるようになってきたのは、PVSのおかげかなあと思います。

左右のももの太さにだいぶ差がついてしまったので、先月から通院リハビリでトレーニングをしています。週2回のペースで、通院しないときは自宅でもやります。

入院中のリハビリはマッサージ中心でしたが、今回は筋トレ中心。メニューは足あげ、踵上げ、スクワットなどで11種類あります。トレーニングが進んだらまた増えるようです。

いままで家でやっていた3〜4種類に比べると、やはり今の方がよく鍛えられる感じです。筋トレの後は動きもいいですし、熱感も消えます。

2時間くらい断続的に歩くとやはり腫れたり少し痛みが出ます。これを筋トレでどこまで良くしていけるか。自炊して、通勤もできるようになるのが理想です。

最近、「元気に長生きする」を目標に、整形外科のお医者さんたちがさかんに新聞やテレビでキャンペーンをしているようです。関節や筋肉が弱くなって歩けなくなったり、活動できなくなるのを「ロコモティブシンドローム」と名付けて、ロコモから脱出するため、あるいはロコモ予防として、足の筋肉を鍛えましょう、と訴えています。

安易に注射や手術を勧めるのではなく、自宅でタダでできる筋トレを指導して、なるべくお医者にかからないように健康を維持する方法を勧めています。

先日もテレビで、足あげやスクワット（洋式トイレに座る時のようにおしりをつきだすので「便座スクワット」と呼んでいるそうです）が紹介されていました。

身の回りでも、お年寄りで膝が弱くなって、週2で注射に通っていたり、歩けなくなってしまう方のお話をよく聞きます。ぜひタダでできる筋トレを試してほしいと思います。

放射線科の定期検診に行ってきました。

患部が熱を持っているのが気になる、とお話しすると、「放射線をあてることで、発汗作用が失われるので、患部が汗をかけず、熱を放出できなくなっているのでは」とのこと。

軽く水をかけて熱がおさまるようなら、放射線の後遺症と考えられるそうです。

帰宅後、さっそく濡れタオルで膝が軽く湿るくらい拭いてみましたら、けっこう熱がとれるのです。
すぐにまた熱くなってしまいますが、繰り返し拭いているうちに、それほどカッカしなくなりました。

アイスノンでガンガン冷やすよりもお手軽で、湿布よりも体に負担をかけずにできるので、気に入りました。これからも続けようと思います。

失われた発汗作用は、少しずつ元に戻っていくものの、照射前と完全に同じには回復しないそうです。リンパの流れも阻害されるので、患部が腫れたりむくみやすくなります。これも、完全には回復しないとのことでした。

つまり、今の「腫れやすい、むくみやすい」という状態は、そのままPVSの再発につながるものではなくて、放射線の後遺症かもしれないのです。断定はできませんが、そういう要因もあると考えると、気が楽になります。

お肌が乾燥する、とか、腫れる、といった放射線の副作用については、治療開始前に説明を受けて知っていたのですが、実際に自分の体に起きてみて、はじめてそれがどういうつながりをもって、体にどういう影響を与えてくるのか、実感できました。「知識」だけではなくて、「しくみ」を理解することは大切だなあ、と改めて身にしみました。

膝の裏に妙な違和感がある、と前回書きましたが、それがなくなりました。

ふくらはぎと膝裏を伸ばすストレッチや筋トレを多めにしたら、一週間くらいで違和感を感じなくなりました。筋肉痛か何かだったのかなあ。

外側の釘のところは、やはり歩くと角度によって痛いです。
マッサージを多めにしています。

健康な方は、マッサージをすると筋肉の上で皮膚がスムーズに動くのが分かります。
それに比べて、手術をした方は肌がつっぱって、動いているのかいないのか分かりません。
術後のこわばりにはこういうものも入っているのかも。

傷の上などをよくマッサージして動かすようにしていると、このつっぱりが改善されると（いうようなことを）リハビリの先生に言われました。傷あとも薄くなるのだそうです。