PVSと歩く

放射線科の定期検診に行ってきました。

患部が熱を持っているのが気になる、とお話しすると、「放射線をあてることで、発汗作用が失われるので、患部が汗をかけず、熱を放出できなくなっているのでは」とのこと。

軽く水をかけて熱がおさまるようなら、放射線の後遺症と考えられるそうです。

帰宅後、さっそく濡れタオルで膝が軽く湿るくらい拭いてみましたら、けっこう熱がとれるのです。
すぐにまた熱くなってしまいますが、繰り返し拭いているうちに、それほどカッカしなくなりました。

アイスノンでガンガン冷やすよりもお手軽で、湿布よりも体に負担をかけずにできるので、気に入りました。これからも続けようと思います。

失われた発汗作用は、少しずつ元に戻っていくものの、照射前と完全に同じには回復しないそうです。リンパの流れも阻害されるので、患部が腫れたりむくみやすくなります。これも、完全には回復しないとのことでした。

つまり、今の「腫れやすい、むくみやすい」という状態は、そのままPVSの再発につながるものではなくて、放射線の後遺症かもしれないのです。断定はできませんが、そういう要因もあると考えると、気が楽になります。

お肌が乾燥する、とか、腫れる、といった放射線の副作用については、治療開始前に説明を受けて知っていたのですが、実際に自分の体に起きてみて、はじめてそれがどういうつながりをもって、体にどういう影響を与えてくるのか、実感できました。「知識」だけではなくて、「しくみ」を理解することは大切だなあ、と改めて身にしみました。

膝の裏に妙な違和感がある、と前回書きましたが、それがなくなりました。

ふくらはぎと膝裏を伸ばすストレッチや筋トレを多めにしたら、一週間くらいで違和感を感じなくなりました。筋肉痛か何かだったのかなあ。

外側の釘のところは、やはり歩くと角度によって痛いです。
マッサージを多めにしています。

健康な方は、マッサージをすると筋肉の上で皮膚がスムーズに動くのが分かります。
それに比べて、手術をした方は肌がつっぱって、動いているのかいないのか分かりません。
術後のこわばりにはこういうものも入っているのかも。

傷の上などをよくマッサージして動かすようにしていると、このつっぱりが改善されると（いうようなことを）リハビリの先生に言われました。傷あとも薄くなるのだそうです。

わーん、ものすごい放置プレイをしてしまいました。
待っていてくれた方ごめんなさい。

前回の日記（もうあまり覚えていない）から、足の調子はだんだん良くなって、腫れもだんだん引いてきました。膝の毛はまた生えてきました。

ここに至って気になることがいくつか。

まだ熱を持っています。大量に湿布をもらって毎日貼っていましたが、かぶれてきたのでアイスノンに切り替えました。

ここ数日、膝の裏側に妙な違和感があります。何かできている感じ？うずくような、重いような。
雨のせいかなあ、と思っていましたが、そうでもないみたいです。

まだたくさんは歩けません。これは普段から歩く時間を延ばしていかないと駄目かなあ。
でも、歩くと外側靭帯のあたりが痛くなってきたんです。手術の時に釘で骨にくっつけた箇所だと思うんですけど、釘を抜くために手術するのは気が進まない…。

でも生活に支障が出るほどではないので、毎日気楽に過ごしています。次の診察までこれが続いたら、相談してみるつもりです。

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先週膝のMRIを撮り、先日病院で診てもらいました。

今回のMRIは、12月に終わった放射線治療の結果を確認するのが目的です。放射線治療は1〜2か月してから効果が出てくるので、これまでずっと「今か、今か」と待っていました。

結果、医師が言うには「すっきりしている」。手術で取れなかった病巣が「なくなっている」。放射線治療は「すごい効いた」。

！！！

まだ熱は強いし腫れてるし、実感では手術前と変わらない状態が続いていたので、放射線も効果なしか…と思っていましたが、科学はそんなに観念的なものではなかったのですね。すごい。感動です。やっぱり諸々の医療情報に出ていたことは嘘ではなかったです。

ただし、「真ん中あたりに気になるところは残っている」そうです。よって継続観察は必要。 若干気になります。手放しでは喜べません。

これからどうなるんでしょうか。全然分かりません。
そして膝の毛も全然生えてきません。当たった所だけつるつるです。効果のあかしか。

遅ればせながらあけましておめでとうございます。
今年最初の治療日記です。

先日、今年最初のリハビリと診察がありました。でもリハビリは今回で最後。診察も、次回は2ヶ月後になります。

つまり、急性期の治療と経過観察はひとまず終了したということ。あとは自然の治癒力に任せるということなのでしょう。私も、もう理学療法や薬が必要な段階ではないと思います。つまり、お医者様の役目はひとまず終了。

動ける時間は手術前と大して変わっていません。2時間もぶらぶら外出すれば、2日は腫れて動けなくなります。

でもここから先は私がやらなければならないこと。少しでも足をいい状態に保ち、足と相談しながら生活するのは、お医者様ではなく私自身の仕事です。毎日1時間しか外出できないなら、その1時間を効果的に使うことです。

今年も引き続き模索していきたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。

放射線治療は12月上旬に終わり、効果は治療後１〜２ヵ月で出てくるそうです。今は放射線でダメージを受けた病気の細胞がどんどん死んでいるところなのかな…とイメージしています。全身の細胞が約１ヵ月弱で入れ替わると考えると、効果が出るのもちょうどそのくらいですね。

急性期の副作用は特にありませんでした。照射した部分が日焼けのように少し色が変わったくらいです。照射スケジュールの後半は膝に強いだるさがあって辛い時もありましたが、もうなくなりました。これから、またMRIで定期検診をしていきます。

今日はようやく大掃除を済ませました。このところ寒い日が続いていて、膝の動きも悪かったのですが、今日くらい暖かいと調子がいいです。

皆さんはどんな１年でしたか？暗いニュースが多くて思うところも多い年末ですが、心穏やかに年の瀬をお迎えください。

今回は手術後から毎日リハビリの先生に診ていただきました。今も1週間〜10日間隔で通っています。

リハビリ＝血と汗と涙の世界というイメージを勝手に持っていましたが、痛いことや無理な動きは何もしませんでした。硬くなった筋肉をマッサージで和らげて、動く部分を効果的に動かすことで、つながっている筋肉も動けるようにしていこう、というとても合理的なものです。痛くて動かなかった部分が、スッと動くようになるのはまるで魔法のようです。

実際に私がやってみて、効果があった方法をいくつか紹介したいと思います。

興味のある方は、↓「続きを読む」をクリック

放射線治療も後半に入り、もうすっかり慣れました。副作用は今のところ、何もないです。ちょっと膝のお肌がかさついているくらい。だるさが強いのですが、これは何のせいなのかまだ分かりません。

通院も問題ないです。折りたたみ杖を携帯して、痛い時やだるい時に少し使います。病院まで電車で1時間くらいです。さすがに立ちっぱなしは辛いので、各駅停車で座って通っています。時間は余計にかかりますが、確実に座れるし、「若いのに座ってて…」という視線にさらされることもないので気が楽です。

お仕事はぽつぽつと翻訳をしています。生活するにはもっと増やすか、別の仕事もしなければなりません。治療が終わって見通しが立ってから考えようと思っています。

午前中は病院、午後は仕事、夜は筋トレという毎日です。

退院してからも、外来リハビリ、CT撮影、整形外科診察と慌ただしい日々です。今日から放射線治療も始まり、ほとんど病院漬けの毎日です。

照射線量は当初30回で60Gyの予定が、20回で40Gｙになりました。世界的にみると、PVS治療で報告されている線量は40Gyが一番多いそうで、それ以上かけても特に効果が上がるわけではないようです。

予想される副作用は、あてた部分のお肌が多少荒れるかもしれないこと。それと、膝全体に放射線をかけると、数年かけて膝が曲がりづらくなるかもしれないそうです。

照射と言っても患部が熱くなるわけでもなく、何も感じないとは聞いていたものの、今日はけっこう緊張しました。機械が動くたびにビクッとしてしまい、「そろそろ終わりかな〜」と思っていたら「じゃあこれから照射します」って…（笑）そんなことで、足を伸ばしたまま動かせない時間が思ったよりも長くて、ちょっと辛かったです。これから慣れてくると思います。

手術する前までは、再発といっても前回の手術から2年弱しか経っていないので、たいして成長していないだろうと思っていましたが、大間違いでした。手術前と、終わった後に話を聞いてみたら、いやー出てくる出てくる。

主治医によれば、私はじわじわと広がっていく苔のようなPVSと、大きな結節の両方ができるタイプなんだそうです。そう考えると、いわゆる「びまん性」「限局性」という分け方も、あくまで基本的な分類であって、これだけでは分類しきれないタイプもあるのでしょう。きっと、できてみてからでなければ分からないことなんでしょうが…

以前から気になっていた膝上内側寄りの大きなふくらみは、限局性のPVSでした。手術後、話を伺った母によると、こぶし大位のものができていたとか。前回、術後のMRIでは水しかなかったはずなので、わずか半年かそこらであっというまに大きな結節ができたことになります。

膝の外側には、外側側副靭帯を包んでトンネルのように苔状のPVSができていたそうです。これも後から聞いてヒヤッとした話。「できるだけ次の手術は引き延ばしたい」と思っていましたが、主治医の勧めを聞かずに先延ばししていたら、靭帯はどうなっていたか…

そのほか、膝の裏側を中心に、膝の奥にたくさん。

今回は、膝のお皿の上と膝の外側、横の方の二か所をそれぞれ１５〜２０センチくらいずつ切りました。横の方を切ったのは膝の奥を掃除するためです。裏側がすでに癒着していて切れず、前からもアプローチできないので、この方法を考えてくださったようです。

横から掃除するときに、外側側副靭帯をいったん骨から外し、掃除してからまたくっつけたそうです。クギ二本、膝に入ってます。好奇心旺盛な私はレントゲンが楽しみです。

手術時間は4時間くらいだったでしょうか。術後、硬膜外麻酔が漏れてしまったので（！）、当日の夜はかなりの痛みがありました。麻酔を抜いてから鎮痛薬が効くまで、それはそれは辛かったです。

まだ膝も筋肉も硬いし熱感が取れないので、筋トレやアイシングは欠かせません。
でも手術前より膝の外見はずいぶんすっきりした気がします。最初の全摘手術では腫れが強くてお皿の形が分かるようになるまで何か月もかかりましたが、今回は腫れが引いていくのが入院中から感じられました。

明日は退院後初の通院リハビリ、それから今週中に初の外来があります。

参考過去記事：　「限局性」と「びまん性」